quinta-feira, 17 de setembro de 2015

Antes,durante, e o que virá?



Pessoal, vocês não fazem ideia a repercussão que deu os dois posts falando sobre minha doença. Fiquei muito feliz com os votos de melhora, com vocês dividirem suas histórias pessoais comigo, enfim, por haver essa troca, que apesar de não conhecer a maioria de vocês, há uma proximidade e confiança. Muito obrigada! É muito animador e é uma das poucas coisas que me fazem feliz e que eu ainda consigo fazer. Adoro vocês e o Vovó que ensinou...

Já falei sobre o início das dores, a busca por um diagnóstico, erros médicos, internação, a descoberta da doença, o choque da notícia para mim e para minha família e pessoas que me amam, a mudança de rotina, a aposentadoria por invalidez, a redução de salário, estatísticas sobre a doença, sintomas, prevenção, direitos para o paciente com câncer, tratamentos, reações físicas e psicológicas, etc...

Como disse, houveram muitas mudanças físicas, engordei, inchei e agora emagreci bastante. Meu cabelo caiu, ficou com vários buracos, mas não fiquei totalmente careca (agora está voltado ao normal), minha pele mudou de cor e ganhei umas manchinhas por causa do sol, feridinhas na boca, ressecamento dos lábios e falta de saliva, ressecamento da sola dos pés (agora já está melhor), sensibilidade nas mãos e pés e agora coceira; espinhas, ressecamento na pele, inchaço nos olhos e minhas lágrimas fazia arder, etc... Resolvi colocar algumas fotos de antes e depois para vocês terem noção. As fotos acima são antes e as debaixo são fotos durante o tratamento.


Houve um fato que aconteceu comigo que queria muito dividir com vocês. Eu desconhecia sobre o assunto e descobri que muita gente também desconhece. Eu tive duas vezes trombose. A primeira vez fiquei na UTI por uma semana e a segunda foi menos grave. Mas as duas vezes o que me salvou foi não demorar tanto em ir para o hospital, quer dizer, um bom hospital, rs... (logo vocês entenderão pq).

Eu sinto muita dor e cada dia só aumenta. Tomo morfina e outros medicamentos. No entanto, quando as dores ficam mais intensas e entro em crise, somente tomando medicação venosa dá resultado. E numa dessas vezes, tomando medicação no hospital, comecei a ficar inchada e roxa. Meu rosto e pescoço ficaram muito inchados e nem tive coragem de postar foto aqui. Além disso, muito roxa também. Mas me liberaram depois da medicação, dizendo que eu devo ter ficado inchada pq fiz muita força na crise e também tomei muita medicação em pouco tempo.

Ao chegar em casa, fui dormir pq já era de madrugada, mas ao deitar a cabeça no travesseiro eu sentia uma pressão enorme na cabeça. Tive que passar a noite toda quase sentada e acabei não dormindo nada. Só não pedi para ir para o hospital pq estava morrendo de sono, e também estava com meu afilhado Caio e minha comadre Suzana em casa, e como já havia deixado os dois sozinhos para tomar medicação, fiquei sem graça de sair durante a madrugada e voltar para o hospital. Além disso, estava morrendo de sono.

Assim que amanheceu, as visitas se foram e meu esposo tentou me levar ao médico. Eu queria dormir, então pedi para a gente resolver depois. Minha mãe e minha vó vieram aqui em casa de manhã, coisa que nunca acontece, parece que foi Deus que enviou. Ela + meu esposo = ir na marra para o hospital, sem dizer que Wesley ficou colocando maior terror, dizendo que se não fosse, iam acabar furando minha garganta e eu ficaria com uma cicatriz horrível, aí, me convenceu na hora né? rs... topei.

Depois de tudo não iria voltar para o hospital de Vila Velha, já que tinha praticamente saído de lá. Então ligamos para minha médica e fui para o hospital onde sua equipe trabalha. Chegando lá, rapidamente a médica de plantão desconfiou do que fossse (Dra. Penha, muito fera!), fiz tomografia e logo precisei ser transferida para a UTI. Como não podia esperar nada, fui transferida de ambulância para outro hospital (novamente a mão de Deus), onde o médico que cuidou de mim é um dos maiores especialistas no país.

Logo que cheguei nesse outro hospital, me encaminharam para o centro cirúrgico, onde fiz um procedimento (não lembro o nome) que eles desentopem as veias. Normalmente eles fazem sem cortar, através da veia mesmo com um caninho. No meu caso, como minhas veias são muito fininhas e não suportaram, eles abriram, na parte de cima do cotovelo mais ou menos. Tenho uma cicatriz média agora. Passei uma semana na UTI para observação e pq ainda corria perigo, minha trombose foi na veia cava superior, caso bem raro e tinha que ficar em repouso, sem me mexer.

Passado o susto, os médicos informaram que quem faz quimioterapia costuma tomar anticoagulante. Eu não sabia disso, e minha médica informou que no meu tipo de câncer não é normal acontecer. Mas agora que aconteceu, eu teria que tomar anticoagulante, passei a fazer acompanhamento, tomando Marevan todos os dias.

Relapsa, depois de um tempo, acabei esquecendo de tomar todo santo dia direitinho no mesmo horário. O resultado, tive outra trombose, desta vez, menos grave. Agora foi perto do pulmão. Tive uma pequena pneumonia antes disso. Agora tomo como anticoagulante duas injeções por dia, uma na parte da manhã e outra na parte da noite. Como emagreci de lá para cá, a Dra. Alessandra, especialista que me acompanha, diminuiu a dose duas vezes.

Por isso, gostaria muito de dividir com vocês, pq raramente encontro alguém que saiba que trombose ocorre em outra parte do corpo. Todo mundo imagina que trombose dá somente nas pernas, quando a pessoa fica muito deitada ou em viagens longas. Como puderam ver, a trombose ocorre em qualquer parte do corpo onde tenha veias. Depois disso, a clínica onde faço tratamento até disponibilizou uns panfletos para os pacientes, já que pacientes que fazem quimioterapia possuem mais chances de ter trombose.

Como puderam ver, durante esse tempo tive pneumonia fraca, trombose... mas saibam que eu fui uma felizarda, já que a maioria dos pacientes com câncer ficam com imunidade muito baixa e daí ficam expostos a pegar tudo quanto é doença. Gripes, anemias, pneumonia, conjutivite, etc. Por isso o segredo é tentar manter sua imunidade normal, se alimentando bem, comendo e bebendo coisas saudáveis, deixando sempre o número de plaquetas lá em cima, para não perder nenhuma sessão de quimio, pq não fazendo quimioterapia, o câncer pode voltar, pode crescer ou simplesmente pode continuar na mesma.

Passei por vários ciclos de quimioterapia. Estou na minha quinta medicação. Antes disso, teve medicação que fez efeito, teve medicação que manteve inerte, e com isso fui mudando. Ocorre, que nesse tempo todo sempre senti dor e no final do ano passado estava com várias crises, tendo que me internar para conseguir controlar. Por isso, minha médica sugeriu fazer radioterapia. Como falado em outro post, a radio é feita para diminuir o tumor, para a hemorragia parar ou para diminuir a dor, que foi o meu caso. Fiz dez sessões. Achei que ajudou um pouco no início.

Passado um tempinho, as dores intensificaram, surgiu tumores no ovário direito e questionei sobre a cirurgia. Como já sabia, não adianta operar um local e não operar os outros, já que o cãncer vai continuar e vai poder espalhar da mesma forma. Mas nesse caso, a cirurgia foi questionada, pq minhas dores mais fortes era no local da pelve. Fui informada que poderia correr o risco de ser aberta e não poder mexer em nada. Mas que também poderia ser aberta, retirar o tumor e ter a sorte de diminuir as dores. Resolvi arriscar.

Ninguém queria correr o risco de me operar, já que eu tinha vários fatores de risco, como a trombose, ter que ficar com o corpo aberto muito tempo, correndo o risco de infecção, etc. Até que surgiu o Dr. Nelson, que me alertou sobre tudo. Após a cirurgia, o médico achou que foi um sucesso. Retirou meu ovário direito, já que o tumor era do tamanho dele. Quando foi para a biópsia, chegou a ficar do tamanho de uma bola de tênis, ou um pouco maior. Fui informada que a olho nu não havia nada, e daí surgiu uma esperança de eu estar praticamente curada. Meus pais foram ao delírio, já que umas semanas antes eu havia sido desenganada praticamente.

Com a cirurgia uma esperança acometeu quase todo mundo. Digo quase, pq sempre fui muito pé no chão, não me iludo com certas coisas. Ouvi até que eu não tenho fé, que sou pessimista, o que não é verdade. Mas fiquei mais cética em relação as coisas, já que uns dias antes estava conversando com minha médica e minha psicóloga a respeito de tratamento paliativo, sobre os momentos finais, como gostaria que fosse, se gostaria que fosse em casa ou no hospital. Também tive que ter essa conversa com minha família e esposo, o que foi bem difícil. Pedi também para minha médica e a psicóloga conversarem com minha mãe, achei que elas falando, conseguiriam escolher melhor as palavras. Foi difícil, mas mamãe compreendeu.

No entanto, depois que o médico da cirurgia falou que a olho nu eu estava curada, todo mundo esqueceu tudo e acreditou firmemente nisso. Eu e dra. Layla estávamos mesmo querendo ver o resultado dos exames para ter certeza.

Quando fiz os exames, uns dois meses atrás, um balde de água fria foi jogado em cima da esperança de todos. Os tumores haviam aumentado nos pulmões, havia voltado para o fígado, crescido no ovário esquerdo e continuado os linfonodos. Com o resultado, voltei a fazer quimio, só que agora é o último medicamento disponível para o meu tipo. Por isso, a conversa do tratamento paliativo voltou e a única coisa que tenho a fazer é tomar a medicação direitinho, minha quimio agora são comprimidos, tomo quatro de manhã e três a noite. Tenho que ficar bem quieta, caso contrário vomito e perco a medicação. Após essa quimio, tenho me sentido bem cansada, sinto muitas dores, enjôo e vômito todo dia. Está bem difícil fazer qualquer coisa e mal consigo sair da cama. Meus exames de sangue estão bons, não tenho anemia, minhas plaquetas estão boas e agora é só esperar. Todo mundo tem sentido muito pq em todo esse período, apesar de doente, fazia de tudo, mas agora, não consigo mais, e por isso, o estranhamento.

Na verdade, desde o início já tinha um diagnóstico ruim, estágio IV não é nada bom, afinal, não existe estágio V, não é mesmo?! Mas acreditamos que as coisas podem mudar, que descobertas possam surgir e com isso e com o amor da minha família, do meu marido e de alguns poucos amigos, tento continuar. Então a partir de agora a esperança é de que essa quimio estagne a doença, para que não piore. Além disso, a esperança de alguma nova droga ser aceita no Brasil. 

Agradeço a todos que rezaram ou rezam por mim. Agradeço todos os votos de melhoras e todas as palavras carinhosas. Agradeço principalmente aos meus pais, minha irmã e meu esposo. Este, sempre presente, virou enfermeiro e helói (ele vai entender, rs...), cozinheiro e tudo mais que consegue ser, tornando esses anos difíceis nos mais divertidos e bonitos que poderia ser. Meus pais e irmã sempre amorosos e disponíveis em qualquer momento que eu precise, sacrificando o que for para minha melhora. Ao restante da família e conhecidos pela torcida. Sou muito grata também a minha médica dra. Layla, com sua paciência, mesmo quando seu consultório fica lotado com minha família; por sua dedicação e tudo mais. Também a sua equipe. Meus agradecimentos também a Priscila, psicóloga, a única pessoa que consegue retirar de mim o que ninguém consegue, transformando a terapia em um bate papo. Janine querida, com suas receitas e dicas, a nutricionista mais gente boa que existe. E se eu pudesse, daria um prêmio ou presente a todos eles, principalmente às enfermeiras, tanto da clínica, quanto as do hospital, não existe profissão mais linda do que a de vocês.

Quero deixar claro que não estou deprimida, sequer triste. Já estou conformada com o que vier, só rezo para que não dê mais trabalho para as pessoas. Sinto somente pq não tenho forças e nem estou boa para curtir tudo até a última gota, para aproveitar e passear bastante, fazer tudo o que gosto bastante. Infelizmente, meus momentos agora são de ver tv, dormir, ler e escrever para vocês. Sei que meus pais querem curtir minha presença ao máximo agora, assim como minha irmã, mas nem sempre conseguem, pelos compromissos firmados, por não poderem abrir mão da vida deles por mim e por eu também não conseguir fazer tudo o que eu fazia antes. Meu esposo também não está podendo aproveitar da melhor forma, fazendo tudo o que a gente gostava de fazer (viagens, passeios, comida, etc) e que agora não consigo mais, muita coisa está diferente e sinto muito meu amor, queria muito ser como antes.

Continuarei por aqui postando quando der, infelizmente não consigo mais compartilhar tudo o que vejo e quero mostrar, mas farei o melhor que consigo. Se cuidem e não deixe para amanhã o que você pode fazer hoje. Não quero ser piegas não, mas não há frase melhor para o momento. Bjos e fiquem com Deus!

Ah, caso alguém queira saber nomes científicos da doença, da trombose, dos exames feitos, etc... mande um e-mail que responderei com as informações.

13 comentários:

Anônimo disse...

Que depoimento de arrepiar lindo .que Deus te abençoe e proteja....

Néli Leite disse...

Você realmente é especial,espirito que soube aproveitar e está sabendo aproveitar esta vida para evoluir,que Jesus continue a te dar força e que em nenhum momento sua fé seja abalada,não perca a esperança,
o otimismo e a tua grande luta,te quero muito bem,bjs.

Eneida Magalhães disse...

Nane...realmente te chamar de guerreira é pouco! Heroína...super-mulher, super-irmã...super-escritora.Que Deus continue te protegendo e iluminando suas mãos, para que suas palavras continuem a ajudar inúmeras pessoas!Bjos

Maria Aparecida Burato Hiraoka disse...

"Já vi borboletas voaresm faltando um pedaço da asa, e rosas incríveis desabrocharem num copo com água. E é disso que me nutro para acreditar que a metereologia, nem sempre está certa, e que dias cinzentos, podem ser prefácio de noites com sol" (Marla de Queiroz)

Que o Senhor seja contigo, e para Ele nada é impossível.
Beijos,
Maria Aparecida Burato Hiraoka

Anônimo disse...

Menina.....Eu nunca comentei..mas te acompanho desde antes de vc descobrir a doença. Sempre estranhava qdo vc desaparecia do blog...Te desejo muita sorte. Deus abençõe vc e a família linda e, por favor, não perca a esperança.
Abs com carinho
Renata

Janise Bottin Suardi disse...

Olá! Nane, ao ver o título imaginei mil coisas positivas. Assim como o médico que disse que vc estava bem e de repente mais um balde de água fria, gelada... Eu só posso te desejar que Jesus esteja sempre presente, te ajudando, te apoiando e que você continue a ser esta fortaleza. Pois é, a vida nos prega tantas peças, que nem sabemos por onde temos que caminhar, mas vamos indo, muitas vezes com dificuldades. Vamos em frente, com coragem, sempre, Nane! Um grande abraço.

Vicentina disse...

Nane, minha querida guerreira
Você realmente é uma pessoa especial, não canso de dizer isto, só esta força de escrever estas postagens, já diz tudo.
Espero em Deus que ele te dê cada dia mais força para superar cada barreira.
Conte com minhas orações, minha querida blogueira/amiga.
Grande beijo

marcia machado disse...

Todo meu pensamento positivo e boas vibrações a VC!

marcia machado disse...

Todo meu pensamento positivo e boas vibrações a VC!

Valeria Cabral disse...

Meu Deus, meu Pai querido, ilumine e abençoe minha irmã amada! Nane, é inacreditável a sua capacidade de escrever com tanta humildade e resignação todos esses fatos que nós sabemos serem tão sofridos.... Não me canso de dizer o quanto me orgulho de você, o quanto admiro essa sua força! Imagino o quanto essas postagens não devem ajudar às pessoas que estão passando também por toda essa luta! Te amo! Te amo muito, minha irmã querida!

Leandro Alves disse...

Nane, perrolhinho que tanto amamos! Continuaremos pedindo a Deus que te abençoe sempre! Parabéns pelo texto! Incrível!!!
Sorte nossa que temos o Espiritismo em nossas vidas, que tanto nos ensina e nos conforta!
Um grande beijo no seu coração!
Do seu primo que tanto te ama!!!
Beijos.
Leandro.

Leandro Alves disse...

Nane, perrolhinho que tanto amamos!
Continuaremos rezando e pedindo a Deus que te abençoe sempre!
Sorte que temos o Espiritismo em nossas vidas e que tanto nos ensina e nos conforta!!!
Parabéns pelo texto! Lindo!
Grande beijo no seu coração!
Do seu primo que tanto te ama!
Leandro.

Silvia Leite Moraes disse...

Ah minha querida um carinho bem grande em vc! Sinta-se abraçada por mim!

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